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摘要
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特发性正常压力脑积水(iNPH)是少数可逆性痴呆病因之一,然而使用可编程分流装置的生活体验及其引发的身份波动,在神经伦理学文献中鲜有关注。本文通过作者作为iNPH患者和医生的双重第一人称经历,反思探讨依赖设备的自我身份所涉及的伦理与哲学维度。根据我的经验,阀设定值的变化伴随着认知清晰与痴呆样障碍之间的反复转换,引发关于个人身份、认知状态波动下的知情同意以及可逆性神经退行性疾病的生存负担等根本问题。在提供关于iNPH和可编程脑脊液分流装置的临床概述后,本文将分流装置依赖的体验置于现有关于深部脑刺激与身份的学术研究框架内,将其与双相障碍、谵妄等其他波动性状态进行比较,提出关于人、自我和身份的操作性定义,并参与痴呆伦理学中的“过去自我/现在自我”辩论。我认为,功能状态间的波动是一种独特且未被充分理论化的神经性痛苦形式——它挑战疾病进展的线性模型,扰乱了知情同意原则中的时间假设,并要求为依赖设备的患者群体建立新的伦理框架。
Keyword:
Normal pressure hydrocephalus
Personal identity
Programmable shunt
Device dependence
Informed consent
Then self/now self
期刊
IF:
3.8
论文数:
106
被引数:
855
机构
暂无机构信息

